Pengalaman Penyusuan Oleh Seorang Ibu - Puan Anna Chew

 

Penyusuan bayi yang dilahirkan dengan rekah bibir dan lelangit merupakan cabaran utama bagi ibubapa.Malangnya selain daripada sumber internet, maklumat praktikal tentang cara-cara menyusukan bayi yang mempunyai rekah bibir dan lelangit amat kurang.

  

Saya telah digalakkan menyusu bayi saya yang mempunyai rekah bibir dan lelangit dengan menggunakan botol dan puting.Menghisap dari botol menolong memperkuatkan otot-otot mulut bayi yang diperlukan untuk minum, makan, mengunyah dan seterusnya untuk bercakap. Apabila bayi menghisap susu, lelangit akan bergerak ke atas dan menutup laluan ke hidung. Ini mewujudkan suatu sistem tertutup.  Proses menghisap susu ini menghasilkan suatu daya tarikan yang menarik susu dari botol ke dalam mulut. Tetapi apabila terdapat rekah di lelangit, sistem tertutup ini tidak dapat diwujudkan dan susu tidak dapat disedut keluar dari botol.

 

Dari pengalaman saya, puting getah adalah lebih sesuai berbanding dengan puting silikon kerana ianya lebih lembut. Bagi bayi yang berat badannya lebih kurang 3kg, disyorkan sebanyak 45ml (1½ oz) susu setiap penyusuan (anggaran 8x sehari). Masa penyusuan yang disyorkan adalah tidak lebih daripada 35-40 minit.Jikalau bayi mengambil masa yang lebih daripada itu, ini bermakna bayi menggunakan terlalu banyak tenaga untuk menyusu dan mempunyai kurang tenaga untuk membesar.

  

Pada mulanya, saya telah menggunakan botol Haberman Feeder bagi bayi saya.Dia hanya dapat menghisap 30ml dalam masa 45 minit.Selepas 3 minggu, masa penyusuannya dikurangkan kepada 30 minit.Walau bagaimanapun saya berasa masa penyusuannya agak panjang dan bertukar kepada puting rekah bibir NUK.Bayi saya dapat menyusu sehingga 60ml dalam masa 25 minit.Selepas itu saya bertukar kepada botol softplas yang lembut dan boleh dipicit dan menggunakannya sehingga sekarang.

 

 Semasa berulang-alik ke hospital, saya telah ketemu dengan seorang ibu di mana bayinya yang rekah bibir dan lelangit dapat menggunakan botol dan puting biasa.Seorang lagi ibu menceritakan bahawa dia menggunakan botol dan spoon feeder (dari Pigeon) kerana rekah bibir dan lelangit bayinya agak besar. Memang tidak ada satu cara yang sempurna untuk menyusukan bayi yang rekah bibir dan lelangit. Yang pentingnya ialah mencuba beberapa cara dan carilah cara yang sesuai dimana bayi dapat menyusu dengan mudah dan seterusnya membesar.

 

TIP *1: Untuk membuat atau memperbesarkan lubang puting, dapatkan satu jarum yang besar, panaskan hujung jarum dengan api sehingga merah membara dan kemudian cucukkan hujung jarum di hujung puting dari dalam puting arah ke luar. TIP *2: Puting getah yang telah direndam dalam air panas hendaklah dilap dengan segera dan disimpan di tempat yang kering agar tahan lebih lama.

  

Laman-laman web yang telah membantu saya: www.cshcn.org/forms/CLP5-03.pdf, www.emedicine.com, www.samizdat.com, www.widesmiles.org.

  

(Anna Chew adalah ibu kepada Hui Yin (2 tahun) yang mempunyai rekah bibir dan lelangit ‘unilateral’ serta masalah kongenital yang lain.)

 

Pengalaman Peribadi Seorang Individu Klef

 

Saya dilahirkan pada 1hb April 1971.Usia saya kini menjangkau 35 tahun dan masih lagi bujang. Saya mempunyai 8 orang adik-beradik, dan saya anak yang ke 5.Saya dilahirkan ke dunia ini dengan keadaan tidak normal iaitu mempunyai sumbing bibir dan lelangit. Namun begitu saya redha akan ketentuan Illahi.

   

Asal usul saya bukanlah dari golongan orang senang. Kami orang susah. Arwah bapa saya bekerja sendiri mengambil upah mencuci parit dan bercucuk tanaman manakala ibu saya menjaga anak-anak di rumah.Sumber air untuk kegunaan harian kami dapati dari kolam dan pada malamnya, pelita minyak tanah kami gunakan sebagai penerang kegelapan malam.

  

Semasa usia saya menjangkau 9 bulan, ibu saya sering berulang- alik dari Banting ke Hospital Klang, dengan menaiki bas dengan tujuan untuk membuat rawatan ke atas diri saya. Tetapi oleh sebab tahap kesihatan saya tidak memuaskan, hasrat untuk membuat rawatan terpaksa dibatalkan…sehinggalah saya berumur 12 tahun.Ketika itu, pihak sekolah telah menawar untuk membiayai rawatan tersebut.

 

Sepanjang pengalaman saya sebelum menjalani rawatan pembedahan plastik bagi ke atas bibir saya, banyak onak duri yang terpaksa saya lalu.Bukan semua orang boleh memahami hati dan perasaan insan seperti saya.Saya terlalu emosional, sensitif dan perasaan saya mudah tersentuh dan terguris bila ada orang sekeliling menghina diri saya.Apalah salah saya diperlakukan sedekimian?Bukan saya minta lahir ke dunia dengan keadaan sebegini.Sudah ketentuan Illahi.Apa yang harus saya lakukan? Ketika itu saya hanya mampu menangis dan terus menangis….

 

Di alam persekolahan, terus terang saya katakan, saya lebih suka menyendiri dari bercampur-gaul dengan orang lain. Bukannya apa, kadang-kala ada kekawan yang suka mengejek dan mentertawakan akan kacacatan saya ini. Saya malu dan teramat malu! Kerap kali juga bila berhadapan dengan orangramai yang tidak dikenali, saya akan menutup mulut saya menggunakan sapu tangan ketika orang tidak melihat. Semasa zaman kanak-kanak, saya kerap juga berulang-alik ke kedai, tetapi bila usia meningkat remaja, nak ke kedai pun saya takut. Bukan takut apa…takut nanti orang tak faham apa yang saya cakap. Jikalau betul-betul terdesak, senarai barang ditulis di kertas, barulah saya boleh pergi ke kedai.

 

Keadaan ini berlanjutan sehinggalah saya menjalani rawatan pembedahan plastik ke atas bibir saya pada tahun 1982.Selepas menjalani rawatan tersebut masalah saya tidak selesai lagi. Suara saya sengau, sukar untuk orang lain memahami pertuturan saya. Untuk meneruskan rawatan pembedahan lelangit, ibu saya tidak berupaya, memandangkan ketika itu, ibu saya sedang mengandung anak yang ke 8.Saya terpaksa akur.Impian ke arah itu sememangnya ada tetapi apakan daya, saya tak mampu untuk membuat keputusan sendiri.  Lantas saya pendam impian saya sehinggalah bulan April 2006.Menerusi suatu rancangan yang disiarkan di TV3, dengan matlumat yang diberi, saya menghubungi CLAPAM dengan harapan agar CLAPAM dapat membantu saya.Alhamdulillah, mereka melayan saya dengan layanan yang begitu memuaskan.Terima kasih saya ucapkan buat Puan Zuraini dan Puan Kamala.Jasamu tetap dikenang sehingga akhir hayat.Setelah sekian lama, berkat sokongan keluarga dan pihak CLAPAM, akhirnya saya selamat menjalani pembedahan lelangit pada 7hb Disember 2006. Syukur Alhamdulillah.

  

Terus terang saya katakan, dengan keadaan saya sebelum ini, sukar untuk saya mengharungi hidup.Saya terpaksa membatalkan hasrat dan impian saya untuk menduduki peperiksaan STPM pada tahun 1989.Ketika itu, saya sudahpun belajar di Tingkatan Enam selama setahun.Sia-sia pengorbanan saya.Saya terpaksa berhenti.Saya mempunyai seorang sahabat yang rapat, yang juga mempunyai pertalian darah dengan saya.Kami berkawan sejak dari alam sekolah rendah hingga ke peringkat menengah.Dialah yang selalu membela nasib saya dan apabila dia berhenti sekolah dan mengambil keputusan untuk bekerja, saya juga terpaksa akur dan mengikut keputusannya. Dia menghalang keputusan saya tetapi saya tidak mampu mengharungi hidup tanpa dia! Lantas saya juga mengambil keputusan berhenti sekolah dan bekerja.Saya bekerja sebagai operator pengeluaran di sebuah syarikat perindustrian sehinggalah ke hari ini.Itu saja yang mampu saya lakukan, dengan kelulusan yang ada pada saya dan keadaan diri saya ini.

   

Dan impian saya selepas ini, diizinkan Allah, saya akan menjalani rawatan terapi pertuturan untuk memperbaiki suara dan cara percakapan saya. Mudah-mudahan saya akan mendapat bimbingan dan tunjukajar bagi memulihkan serta memperbaiki mutu suara dan pertuturan saya. InsyaAllah.

  

Akhirnya, saya sarankan kepada ibubapa yang mempunyai anak senasib dengan diri saya, agar segeralah bertindak.Bawalah anak itu berjumpa dengan pakar-pakar untuk mendapat rawatan. Bertindaklah dengan segera! Jika terlambat, ia boleh menghancurkan segala impian dan harapan anak itu untuk hidup seperti kanak-kanak yang lain.

   

Seikhlas hati,

Ismi Yasik

  

(Ismi is a 35 year old lady born with a unilateral cleft lip and palate deformity. She shares with us her experiences growing up as a cleft person, how she was being teased at and how she shuns public interaction. She would cover her mouth with a hankerchief to hide her cleft from people she doesn’t know. Coming from a less fortunate family, her lip was only repaired when she was 12, sponsored by her school and her palate was only done in December 2006. With strong determination, she hopes to improve the quality of her speech and be a better person. She advises parents with cleft children to act fast and come forward for early treatment).

 

My Rose Bud – by Lisa Khalilah Bt Khalil

 

When I became pregnant after almost two and a half years of marriage, I announced to my husband in a very unusual manner, “Abang, we’ve got an issue here…” Once we got over the initial surprise, we experienced the many things that any parents-to-be would until D-Day i.e. Day of Delivery.

  

I finally gave birth to a baby girl on 6th April. She was born several days before Maulidur Rasul (Birthday of Prophet Muhammad S.A.W) so we named her Aisyah Humaira Bt Azrul Hafizi. Aisyah is the name of the prophet’s young and intelligent wife. He lovingly called her Humaira because of her rosy complexion (‘humaira’ originates from the Arabic word ‘hamra’ which means red). Although my baby is born with a cleft lip, we are grateful that she is healthy with no other complications. There is a lot of debate as to what causes such birth defects, but in my baby’s case, it could be genetic since both parents have relatives who are born with cleft lip or palate. The plastic surgeon advised us to rectify the defect as soon as Aisyah turned two months old.

  

We fixed the surgery on 2nd June. A week before the surgery, Aisyah Humaira was restless as if she knew what was in store for her. We admitted her to the hospital on the night of 1st June and as the hours dragged on, she got even more anxious. She then had to fast from six to dawn. Imagine how she cried relentlessly for milk! I cried too- how could you tell a baby that she should fast? Finally the baby fell asleep, exhausted from all the crying. 

 

We brought her up to the operation theatre at 8:30am and left her in the good hands of the plastic surgeon. When she came out 2 hours later, she cried and shivered out of pain, hunger and cold. But it was amazing to see that by afternoon, she could fight the pain and suckle milk like usual. It was sheer proof of the human will to survive even at such a tender age. We left the hospital the next day and returned a week later to have her stitches removed. We could now see how the plastic surgeon corrected her upper lip and nose beautifully.

  

My daughter, my very own rose bud, is definitely God’s gift to the family. Alas this experience taught me not to take the good things that He provides for granted. When I think of the parents whose children are even less fortunate than Aisyah Humaira, I salute their love, strength and sacrifice that know no boundaries.

  

(This article is courtesy from Bank Negara Malaysia’s newsletter ‘Berita Kijang’ May-June 2006 edition, page 29. Lisa became CLAPAM member in mid-January 2008).

 

 

Anakku ada klef

 

Saya mempunyai seorang anak perempuan yang berumur setahun 4 bulan, dilahirkan mempunyai klef lelangit. Nur Damia Lutfiah dilahirkan di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) pada 28hb Oktober 2008 pukul 3.04 petang, seberat 3.04 kg. Kehadiran cahayamata pertama ini memang dinantikan oleh kami dan ahli keluarga yang lain kerana sepupu-sepupu Nur Damia semuanya lelaki. Saya dan suami amat bersyukur dan berasa gembira kerana dikurniakan cahaya mata perempuan yang sungguh comel.Kehadiran Nur Damia mengeratkan lagi hubungan kami sekeluarga.Kini Nur Damia sudah pandai tersenyum dan ketawa apabila melihat wajah mama.Walaupun ada kekurangan pada Nur Damia kami sekeluarga tetap menyayanginya. Harapan saya adalah ingin melihat Nur Damia sihat seperti bayi lain.

 

Apabila terkenang kembali disaat Nur Damia baru dilahirkan hati kecil saya tersentuh dan sayu apabila Nur Damia menangis tanpa henti kecuali tidur sewaktu di hospital.Sewaktu di hospital kami tidak mengetahui Nur Damia mempunyai klef lelangit.Saya pulang ke kampung untuk berpantang.Bidan kampung terkejut apabila ternampak lubang di lelangitnya apabila Nur Damia menangis.Akhirnya tahulah kami punca Nur Damia menangis tanpa henti dan tidak mahu disusukan. Saya juga hairan ketika saya menyusuinya terdapat susu keluar dari hidungnya. Pada hari ke 5, kami membawanya kembali ke PPUM dan merujuk masalah Nur Damia.

  

Apabila doktor mengesahankan anak saya ada klef lelangit, hanya Tuhan yang tahu bagaimana perasaan dan hati saya ketika itu.Saya menangis mengenangkan nasibnya dan Nur Damia sentiasa dalam pelukan saya.Saya bersyukur dikurniakan seorang suami yang tabah dan kuat semangat.Kata-kata semangat tidak lekang dari mulutnya untuk saya terus kuat dan tabah menghadapi ujian dari Tuhan. Kami juga diberitahu oleh pihak hospital dan kumpulan sokongan CLAPAM, bagaimana cara penjagaan bayi klef. Setelah mendapat botol susu dan puting khas Nur Damia dapat minum susu seperti biasa walaupun dalam kuantiti yang sedikit, dan mengambil masa yang agak lama untuk menghabiskan susunya. Tumbesaran Nur Damia seperti kanak-kanak lain. Rawatan susulan ketika berusia 7 bulan dan pembedahan bagi menutup lelangitnya telahpun dibuat pada bulan Ogos. Harapan saya agar anak yang dicintai ini dapat menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain.

 

Mama Nur Damia,

Nurazila

.