Cleft Lip and Palate Association of Malaysia (CLAPAM)

 

Persatuan Klef Bibir dan Lelangit Malaysia (Cleft Lip and Palate Association of Malaysia, CLAPAM) ialah organisasi tanpa untung,  bukan kerajaan, dan kumpulan sokongan yang terdiri dari ibu bapa yang mempunyai anak yang dilahirkan dengan berkeadaan klef bibir dan/atau lelangit, orang dewasa dengan berkeadaan klef bibir dan/atau lelangit dan para profesional kesihatan yang mengendalikan individu-individu ini. Ia mula ditubuhkan pada 1992 dan didaftarkan secara rasmi dengan Pendaftar Pertubuhan  pada 1993, CLAPAM menyediakan pelbagai khidmat sokongan termasuk kaunseling, maklumat tentang pemakanan dan penjagaan bayi klef dan lawatan ke hospital/rumah. CLAPAM turut memainkan peranan sebagai penghubung antara ahli ibubapa dan ahli pengamal perubatan.

Misi CLAPAM adalah untuk mendidik dan meningkatkan tahap kesedaran orang awam berkenaan pengurusan individu klef dan isu-isu berkaitan klef melalui pelbagai aktiviti dan dalam masa yang sama berusaha untuk menjadi pusat serenti bagi isu klef seluruh negara. CLAPAM berharap dapat menjadi penghubung antara ibu bapa yang ingin mendapat bantuan perubatan dengan pengamal perubatan.

 

Aktiviti kami termasuk lawatan ke hospital, klinik dan rumah untuk memberi khidmat kaunseling dan bimbingan tentang teknik penyusuan dan pemakanan yang sesuai bagi bayi klef kerana penyusuan dan pemakanan yang betul adalah penting untuk tumbesaran dan perkembangan bayi. CLAPAM ialah ahli Klinik Klef di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (PPUKM) and Hospital Kuala Lumpur (HKL). Kami bertemu ibubapa yang mempunyai anak berkeadaan klef dan orang dewasa yang mengalami klef untuk sesi kaunseling dan bimbingan dan jika perlu, menghubungkan ibu bapa dengan pengamal perubatan.

 

Kami juga mengadakan sesi maklumat untuk ahli-ahli dan pengamal perubatan melalui Mesyuarat Agung Tahunan dan forum awam/perjumpaan ahli dengan mengundang pengamal perubatan untuk membentang topik khas. CLAPAM menghadiri persidangan-persidangan perubatan dan mengambil bahagian dalam seminar dan ceramah untuk meningkatkan kesedaran tentang klef. Kami juga menerbit dan mengedarkan risalah tentang klef untuk ibu bapa dan professional kesihatan dan cuba meningkatkan lagi tahap kesedaran tentang pengurusan klef.

 

CLAPAM ialah sebuah organisasi yang banyak bergantung pada sumbangan dan derma dari ahli-ahli CLAPAM, syarikat swasta dan orang awam. Dana yang diterima disalurkan untuk menguruskan pejabat kami dan membantu keluarga yang kurang bernasib baik yang mempunyai anak berkeadaan klef. CLAPAM berusaha untuk menggalakan lebih banyak kumpulan sokongan setempat di seluruh negara.

 

Sukarelawan kami menghulur sokongan moral dan nasihat penyusuan kepada ibubapa yang baru mendapat anak berkeadaan klef. Kami membekalkan botol susu dan puting khas kepada mereka. Sukarelawan kami (biasanya ibubapa yang mempunyai anak berkeadaan klef) cuba memberi sokongan dan kata semangat kepada ibubapa pada peringkat permulaan ini, sambil memberi harapan kepada ibubapa yang mungkin dalam keadaan murung dan terkejut.

 

Gabungan pengetahuan dan pengalaman ahli-ahli ibubapa dalam menangani masalah berkaitan klef dengan anak-anak mereka sendiri, bersama maklumat dari ahli-ahli profesional kami bermakna CLAPAM mempunyai maklumat yang komprehensif mengenai pelbagai isu yang berkaitan klef, disamping bertindak sebagai satu pusat serenti untuk isu-isu klef di Malaysia. Kami menyediakan buku maklumat dan risalah berkenaan klef. Kami juga ada senarai profesional kesihatan seperti pakar ortodontik, pakar bedah plastik dan juruterapi pertuturan di seluruh negara untuk membimbing ibu bapa berkenaan perkhidmatan yang ada.